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Crítica situación
Piden que abaraten precios de medicamentos para la epilepsia
Familiares y pacientes con la enfermedad cuentan su triste situación por falta de medicamentos en Bolivia y centros especializados para su tratamiento.
Sábado,  31 de Marzo, 2018
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Esta semana en muchos países se celebró el Día Púrpura (26 de marzo) que significa el Día Mundial de Concienciación sobre Epilepsia. Uno de los grandes problemas de esta enfermedad cerebral en Bolivia es que no existe ningún tipo de información de la cantidad de personas afectadas, según algunos médicos y familiares de estas personas cada vez se escuchan más de personas con este problema y manifiestan que lo peor de la situación es la falta de lugares especializados para los estudios correspondientes y el elevadísimo costo que tienen los medicamentos solo para tratar la enfermedad. Mucha gente opta por hacerse traer de otros países y aun así gastan entre 3.000 a 4.000 bolivianos mensual sin contar fisioterapia y otras necesidades.  

  La epilepsia es una enfermedad del sistema nervioso, debido a la aparición de actividad eléctrica anormal en la corteza cerebral, que provoca ataques repentinos caracterizados por convulsiones violentas y pérdida del conocimiento.

Situación. Franco Misericordia, presidente de la Asociación de Lucha Contra la Epilepsia, explicó que vivir con esta enfermedad es un reto diario no solo para el paciente, sino también para los familiares. "Dentro de la asociación pude escuchar muchas historias de lucha, de necesidades, de discriminación entre otras.  No existe políticas públicas por parte de los tres niveles de estado tanto municipal, departamental y nacional. Es triste que muchos pacientes no pueden acceder a un diagnóstico rápido, tratamiento adecuado, los costos del tratamiento son muchas veces elevados y no pueden continuar con el tratamiento", confesó. 

También aseguró que existe mucho estigma en la sociedad, las crisis epilépticas provocan miedo y rechazo en las personas, y las personas con epilepsia son discriminados social y laboralmente. Niños con epilepsia que son excluidos de la escuela, además del gran desconocimiento de la enfermedad, que por la "desagradable experiencia que supone observar a alguien que está sufriendo una crisis epiléptica convulsiva", ha creado un “tabú” en torno a esta enfermedad, haciendo que los pacientes estén injustamente estigmatizados.

El gran problema.  Cientos de familias pasan por el dilema de  no  encontrar los medicamentos y los que hay son muy caros, indicó Alicia Rocha, vicepresidente de ALCE, es por eso que esta asociación está luchando para crear un Banco de Medicamentos, porque "cinco dólares que me puede costar un remedio acá, de Argentina o España me pueden comprar tres", ejemplificó ya que ella ese problema lo vive día a día con su hijo que sobrelleva esta enfermedad.

 El presidente de la Sociedad Boliviana de Neurología, Dr. Mario Camargo, colaborador de ALCE, señaló  que otro de los problemas que se ha convertido en una gran lucha es  el pedido a las instancias gubernamentales para que hagan estudios epidemiológicos sobre epilepsia. 

Sobre la enfermedad. Hay epilepsias que son benignas y otras no tanto. Camargo señaló que existen más de 80 tipos de epilepsia en el mundo (las más frecuentes ver el microformato de la página) y para tratar la enfermedad hay 12 tipos de remedios. La primera operación de epilepsia en Bolivia se hizo hace tres años y ha sido exitosa, fue a una joven universitaria que  no pudimos comunicarnos con ella. Hasta la fecha, se han hecho tres cirugías de epilepsia refractaria que es aquella que no tiene buena evolución durante el tratamiento medicamentoso. Según Camargo, el 70% de las personas que tienen un buen diagnóstico y buen tratamiento llegan a curarse.

El médico pide que en Bolivia bajen los precios de los exámenes y cirugías, que existan lugares  públicos y especializados en la enfermedad. Se conoce que en Santa Cruz solo hay uno y es privado, sería Neurocenter.  

En centros privados que realizan resonancia magnética llega a costar entre Bs 3.000 a 4.000, un electroencefalograma entre Bs 700 y 1.000 y los laboratorios al rededor de Bs 4.000.

Trabajo de ALCE. El presidente de la asociación dijo que  como institución tienen como objetivo principal, este año, la obtención de su personería jurídica, luego lograr la implementación de un banco de medicamentos. 

ALCE actualmente trabaja en la concienciación de información de sus asociados. Para que estos sean el motor para eliminar el estigma en la sociedad, también trabajan en talleres con temas específicos relacionados al vivir con epilepsia, contribuyen a difundir el conocimiento de los diferentes tipos de epilepsias y su problemática a las personas afectadas, familiares y sociedad en general.

"Una vez tengamos nuestra personaría podremos demandar  e instar a los diferentes niveles de estado (central, departamental y municipal) a que fomente y apoye la investigación en epilepsia y que dote a los centros salud de todos los medios necesarios para una atención integral de las personas con epilepsia", sostuvo con mucho optimismo. 

Víctor Hugo Crespo

Actualmente tiene 29 años de edad, y según su familia, dice que la primera crisis la tuvo a los 7 meses de nacido. Su mamá recorrió muchos médicos buscando ayuda, porque las crisis cada vez se hacían más frecuentes en su niñez, llegó a tomar diez tabletas diarias. Actualmente toma cinco cada día con un costo de Bs 111, 35.  Recién entró a estudiar inglés y está muy emocionado, solo que ya este año le ha tocado tres crisis epilépticas en clases. "La primera vez todos se asustaron en el curso, pero después de cinco minutos me pasó y cuando recuperé les conté de la enfermedad y lo que tienen que hacer", contó Crespo. También ha tenido crisis en el micro y una vez caminando casi lo arrollan al caer por la avenida Virgen de Cotoca, su madre dice  que más bien había gente en la calle que lo movieron.

Kenya Muñoz

Es una niña de 4 años y medio que según su madre, América Ardaya, su primera convulsión fue a los dos días de nacida, hasta los dos meses llegó a convulsionar hasta 10 veces, cuando ella contaba a los pediatras que la bebé se ponía dura por unos segundos le decían que podría ser cólicos hasta que la grabó con su celular y mostró a otros médicos y así fue que descubrieron que eran convulsiones, le hicieron varias pruebas enviadas a Brasil que dieron positivo a Epilepsia Refactoria (resistente a medicamentos). "La hemos llevado cuatro veces a Argentina, la han atendido e internado gratis y hay medicamentos que no hay en Bolivia", dijo Ardaya que al mes gasta en medicamentos entre Bs 2.500 y 3.000 algunas veces se hace traer ilegalmente de EEUU y Argentina aceite de Cannabis. Aparte gasta 4.000 mensual en terapias. 

Valentina Misericordia

Franco Misericordia es el papá de Valentina, la bebé que de 7 meses de nacida comenzó con convulsiones, luego de una larga lucha de sus padres, ella está en el cielo y desde ese adiós eterno, Franco creo la Asociación de Lucha Contra la Epilepsia (ALCE). "La primera crisis de Valentina duró casi 30 minutos, en Emergencia no podían sacarla de esa crisis, la trasladaron en ambulancia desde Montero hasta Santa Cruz. Hicieron varias pruebas que fueron enviadas a Brasil porque las crisis llegaron a durar hasta 3 horas. En un año entró 9 veces a terapia intensiva, el diagnóstico fue Síndrome de Dravet, (epilepsia impactante). Dos de las recetas que me dieron no habia en Bolivia, me hacía traer de Argentina", contó, pero Valentina se fue 13 meses después de su primer crisis por una bacteria intrahospitalaria. 

Tipos de epilepsias  más frecuentes

Epilepsia rolándica . 
Es benigna, aparece en los niños en edad escolar, entre los 8 y 12 años. Puede presentarse con varias convulsiones parciales principalmente durante el sueño. "Es como que pierden la mitad del cuerpo sin perder la conciencia".

Epilepsia pequeño mal.
También conocido como crisis de ausencia, generalmente da en los niños en edad preescolar.  Este tipo de convulsión es una alteración breve (generalmente de 3 a máximo 15 segundos) de la función cerebral. Los niños quedan moviendo la boca como pescaditos y puede venirles entre 4 a 5 veces al día. 

Epilepsia mioclónica juvenil
A menudo ocurren cuando las personas se despiertan por la mañana. Las convulsiones pueden desencadenarse por falta de sueño, fatiga extrema, estrés o consumo de alcohol. El inicio generalmente ocurre en la adolescencia en niños sanos con el devastador síndrome de Dravet.

Encefalopatía epiléptica
Es una enfermedad neurológica caracterizada por crisis epilépticas que comienzan en los recién nacidos, por lo general dentro de los primeros tres meses de vida (en los primeros 10 días de vida). Los bebés afectados tienen convulsiones principalmente tónicas que causan rigidez de los músculos del cuerpo.

Epilepsia  Lennox-Gastaut
También conocido como síndrome de Lennox, es una variante de epilepsia infantil de difícil manejo, que aparece entre los dos y seis años de vida, y que se caracteriza por convulsiones frecuentes y diversas; a menudo se acompaña de discapacidad intelectual y problemas conductuales.

Epilepsia refractaria
También llamada epilepsia resistente al tratamiento, es aquella que no responde al uso de dos medicaciones antiepilépticas. En general, existe un 50% de posibilidades que las crisis se controlen con la primera medicación antiepiléptica que se le dé a la persona, una vez diagnosticada con epilepsia.

'Es triste que muchos pacientes no pueden acceder a un diagnóstico rápido, tratamiento adecuado,  los costos son elevados y no pueden continuar el tratamiento'. 

Franco Misericordia
Presidente de ALCE

Acerca del autor:
Eveline-Gamarra-
Eveline Gamarra
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