Autismo, el mal que los desconecta de la realidad
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 17 de Abril de 2014
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Una asociación de padres lucha porque logren la autosuficiencia.
Autismo, el mal que los desconecta de la realidad
APTEA. Desde el 2005 un grupo de padres llena el vacío y la necesidad de ofrecer terapias que ayudan a los niños a desarrollar aptitudes básicas.
Lunes,  1 de Abril, 2013
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Ref. Fotografia: Tratamientos. Los niños que padecen este tipo de desorden, necesitan de mucha terapia para conseguir comunicarse con su entorno, la terapia debe ser continua y en todo momento.

Tienen la mirada perdida, suelen ser hiperactivos, en algunos casos demuestran un alto poder perceptivo logrando desarrollar aptitudes que pueden sorprender a cualquiera, suelen ser obsesivos, pero no expresan cariño y eso es algo que a sus padres motiva a buscar ayuda para entenderlos. Los niños autistas estaban prácticamente abandonados hasta mediados del 2000, pues no existía ninguna institución que los ayude a desarrollar ciertas capacidades que les permita interactuar con su entorno. El 2005 un grupo de padres que tenían en común hijos con autismo, deciden unir fuerzas y luchar para que sus niños puedan convivir con sus familias y la sociedad. Luego de 8 años de existencia Aptea (Asociación de Padres de Niños con Trastornos del Espectro Autista), está en la carrera de tramitar una ley que ampare a estas personas y que a su vez brinde asistencia médica, puesto que en ese sentido existe un enorme vacío que urge ser llenado.

La etapa de las penas e interrogantes  . Corría el año 2000 y con la nueva era Ericka tenía muchas esperanzas de ser una veterinaria de éxito y como futura mamá, formar un hogar estable. Sin embargo, la llegada de su primer hijo trajo consigo muchas interrogantes, noches sin sueño, llanto y hasta desesperación, comenta. Nace su hijo y luego de tres años de incertidumbre por el comportamiento irregular del niño, el médico que solía atenderla le informa que su hijo es autista.

Como ella cientos de madres en Santa Cruz y Bolivia caen presas del pánico de no conocer de qué se trata, si es una enfermedad, si tiene cura, si fueron los padres quienes heredaron algo a sus hijos. Los padres cruceños y bolivianos lamentan que no exista una institución que dé especial atención a estos casos y menos aún, que los diferentes niveles de gobierno locales, departamentales y nacionales, presten atención a casos, que si bien se dan de uno en mil, no son desarrollados y menos investigados por especialistas locales.

Cuando los resultados confirman las temibles sospechas. Para esta joven madre fue devastador recibir esa noticia, comenta Ericka. “Al principio no sabía qué pensar, no tenía datos sobre el autismo, menos saber qué será de mi hijo, cómo se educará, cómo vivirá, si podrá ser autosuficiente”. Esta madre primeriza, en aquel entonces, cayó presa del pánico y desesperación de no poder comunicarse con su hijo y menos esperar del bebé un gesto de cariño o muestras de apego hacia sus padres. El autismo es un trastorno del desarrollo normal del crecimiento de niño o niña que lo padecen, “no es una enfermedad”, comenta Ericka, que luego de pasar por muchas penas, hoy conoce lo suficiente de esta patología.

Es necesario escuchar varias opiniones. "Patricia Irusta comenta que cuando nació su hija identificó algunas irregularidades en su comportamiento y por ello buscó en los médicos locales, respuestas a sus inquietudes de madre; “al principio pensé que se trataba de autismo y eso me dijeron algunos médicos aquí, pero sus respuestas no me dejaban conforme, porque no realizaban estudios especializados, por ello fui con mi hija a la Argentina, donde luego de muchos análisis y estudios de médicos que conocen y tratan el autismo desde hace muchos años, logré determinar que solo era un retraso en el habla de mi hija ligado a algunos problemas de atención, nada más, y con terapias pude corregir eso y ahora es una niña plena, íntegra”, comenta Patricia. “Es muy importante, si se tiene los medios, visitar especialistas que realicen el estudio apropiados para el diagnostico del autismo”, acota. Luego de descartar el autismo en su hija, Patricia volcó sus fuerzas en ayudar a los padres cuyos hijos sí padecen autismo, porque vivió en persona las falencias y ausencias de tratamientos y asistencia adecuada para las personas que lo padecen. Por ello hasta la fecha continúa colaborando con Aptea, buscando mejorar las condiciones en los que el centro atiende a los chicos.

Las terapias ocupacionales. El autismo es una disfunción del desarrollo que afecta a las funciones cerebrales, en especial aquellas áreas del cerebro que controlan las habilidades sociales y comunicativas. Los niños son más propensos que las niñas a desarrollar el trastorno y la mayoría de ellos son diagnosticados antes de los tres años. "Los niños y adultos con autismo desarrollan, por lo general, dificultades en su comunicación verbal y no verbal, con el mundo exterior e incluso pueden presentar reacciones inusuales con las personas de su entorno. Estas personas pueden mostrar un comportamiento agresivo autolesionándose o causando daño a los demás. El trastorno puede afectar también los sentidos de vista, oído, tacto, olfato y gusto", comenta Karina Méndez, quien es psicóloga y que desde hace 3 años atiende  a los chicos de Aptea.

"El terapeuta ocupacional evalúa al niño determinando si cumple con sus tareas adecuadamente en relación a su edad, como vestirse y diferentes habilidades más e interviene ayudando al niño a que facilite una respuesta adecuada en cuanto la información que recibe a través de sus sentidos, mediante actividades de desarrollo, integración sensorial y proponiéndole juegos educativos y de comunicación, las terapias son adecuadas a cada paciente porque difícilmente sean dos conductas similares, por ello es complejo tratar a los chicos autistas".

Tecnología a su favor. La telefónica Tigo entregó el pasado 2012 una pequeña sala habilitada con una computadora con conexión a internet y 3 tablets Apple, que fueron dotadas de programas diseñados exclusivamente para chicos autistas, estos aparatos permiten a los niños aprender a escribir, comunicarse, desarrollar actividades cognitivas y muchos más. Muchos programas son gratuitos y otros se los baja de internet pagando.

Curiosidades
Estudios identifican las patologías autistas

Al menos uno de cada 150 niños tiene autismo. Estudios científicos han logrado demostrar coincidencias entre los autistas. Mal de genios. ¿Qué tenían en común Albert Einstein, Isaac Newton, Mozart, Beethoven, Emanuel Kant y Hans Christian Andersen? Según ha concluido Michael Fitzgerald, psiquiatra irlandés del Trinity Collage de Dublín, todos estos grandes genios de la historia sufrieron alguna forma de autismo a lo largo de su vida. Cabeza grande. Los niños con autismo tienen más niveles de hormonas implicadas en el crecimiento (factores de crecimiento insulínicos tipos 1 y 2) que aquellos que no padecen la enfermedad. Eso explicaría por qué la circunferencia de la cabeza en los autistas es más grande, según concluía un reciente estudio de la Universidad de Cincinnati (EEUU) publicado en Clinical Endocrinology.

La reputación no importa. De acuerdo con una investigación del Instituto Tecnológico de California (Caltech), a los autistas no les importa lo que los demás piensan de ellos. Procesan mejor. Los autistas tienen mayor capacidad de procesar información que el común de los mortales, lo que podría explicar el porcentaje aparentemente mayor que el promedio de personas autistas que trabajan en el sector de la tecnología de la información, afirman investigadores de Reino Unido.  Prematuros. Los bebés prematuros y los que nacen con bajo peso tienen una predisposición cinco veces mayor a desarrollar autismo que aquellos que nacen con un peso normal, según un estudio publicado en la revista Pediatrics y basado en datos obtenidos durante 21 años. Revista Muy Interesante/internet.

Las terapias que necesita el niño

Terapia del lenguaje.  Uno de los grandes problemas del autista son sus problemas con el lenguaje. Para esta terapia debe intervenir un patólogo del lenguaje que ayudará al niño con medios alternativos para que se haga entender con sus padres.

Terapias ocupacionales. Va dirigida a mejorar el desarrollo motor, tales como escribir, alimentarse o cepillarse los dientes. La terapia puede incluir: masajes, mecerse, botar o tocar a la persona. El propósito de la misma es ayudar al niño a adaptarse al ambiente físico y social.

Musicoterapia. La terapia con música está dando resultados positivos en el tratamiento del autismo. Esta técnica puede ayudar a que los autistas sean más espontáneos en la comunicación, cambien su patrón de aislamiento, socialicen y mejoren su comprensión del lenguaje.

Terapia conductual. Ha demostrado ser efectiva, ya que es objetiva, o sea, confiable, observable y medible. La misma busca modificar la conducta del niño, suprimir las manifestaciones no deseables y desarrollar las que son aceptables.

Punto de vista

Fabiana Burgo
Neuropediatra

"Un autista puede llegar a ser un profesional"

Tenemos varios tipos del TGD, Trastorno General del Desarrollo, dentro del TGD hay niños que tienen el espectro autista, dentro de ese espectro hay niños que pueden ser muy diferentes. Hay niños con espectro autista de un niño que no hable y no llegue a desarrollar esa capacidad. Y hay los que consiguen hablar e incluso puedan llegar a ser hasta profesionales, por citar algunos detalles de la amplia gama que desarrolla el autismo. Con la terapias ocupacionales con psicopedagogos, se busca que los chicos desarrollen capacidades que por sí mismos no lo pueden hacer, hay que saber que hay chicos autistas que tienen capacidades normales, son inteligentes, pero no pueden comunicarse con la sociedad, ahí es donde las terapias entran en la vida de los autistas. Las terapias buscan reintegrarlos a la sociedad.

Un autista puede llegar a ser un profesional en cualquier carrera universitaria, todo depende del TGD que tienen los autistas, porque consiguen comunicarse con la sociedad.

Una de las realidades más alarmantes es aquella que revela la ausencia de políticas, leyes y apoyo de gobiernos hacia los autistas. En Bolivia estamos en pañales, en lo que se refiere al apoyo a personas con capacidades diferentes, cualquier niño con capacidad diferente, no cuenta con un sistema de apoyo, una política que contemple sus necesidades, los gobiernos, a todos los niveles, no brindan ningún tipo de rehabilitación ni de terapia ocupacional, psicologías ni de fonoaudiología, que son especialidades que el autista demanda para lograr un proceso que les permita desarrollar actividades que permiten su inserción en la sociedad. La mayoría de los autistas deben hacer terapias en forma particular y los tratamientos resultan muy costosos por el equipamiento y el grado de formación de los profesionales, que deben ser especialistas, en nuestro medio estas terapias cuestan hasta 100 bolivianos por día, y por lo general los tratamientos deben ser diarios, entonces resulta inaccesible para muchos padres. Por ello se debe desarrollar un trabajo que ofrezca esta terapias en forma completa y gratuita. He atendido casos de niños que han tenido terapia en su casa y ahora están en colegios particulares y ahora están cursando 1 a 5 de secundaria y tienen su propios monitores en los colegios y eso ayuda bastante, como existen los padres de escasos recursos que no consiguen costear tratamientos y eso deriva, lamentablemente, en el retraso de los chicos que no logran integrase en la sociedad.

Para consultas visitar el consultorio de la doctora en la calle Ayacucho 588.

 

Carlos A. Muñiz J. cmuniz@edadsa.com.bo
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